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2012년생, 남, 최승윤 (이소길초산혈증/뇌전증 지속상태/미토콘드리아 근병증)

​승윤이는 33주에 미숙아로 태어나 신생아 집중치료실에서 인큐베이터 치료를 시행하던중 원인불명의 경기발생후 증상이 급격히 악화되어 정밀검사를 시행한 결과 뇌전증과 희귀.난치성질환인 이소길초산혈증을 진단받았고 계속되는 증상악화로 인해 흉부에 케모포트를 삽입하였습니다. 그후에 '미토콘드리아 근병증' 도 진단받아 투병중에 있습니다.
승윤이네 가정은 선천성저성장증(왜소증) 을 가진 부가 계약직으로 얻는 소득이 유일하며 모는 24시간 승윤이 간호로 인해 경제활동이 어렵기 때문에 계속되는 의료비를 충당하기 어려워 저희 생명재단에서 희귀난치질환연합회를 통해 의료비 및 생계비를 지원하였습니다.
세상의 또다른 승윤이의 손을 잡아주세요..

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