유승범 환우. (2011년생 / 남 / 디스트로피성 수포성 표피박리증)

디스트로피성 수포성 표피박리증 : 디스트로피성 수포성 표피박리증은 사소한 외상에서 피부와 점막에 쉽사리 수포가 형성되는 유전성질환으로, 피부를 구성하고 있는 여러 가지 단백질을 생산하는 유전자에 이상이 생겨, 정상적인 피부 단백질을 만들지 못하여 수포가 생기게 되는 것입니다. 대부분 출생시나 영아기 때부터 증상이 시작되기 때문에 건강상태를 최대한 양호하게 유지시키기 위해 부모가 질환에 대해 이해하고 주의하는 것이 중요합니다.

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